Glossaire des aidants familiaux : 50 termes essentiels

Prestation versée par la CAF ou la MSA aux personnes adultes en situation de handicap reconnu par la MDPH, dont les ressources sont inférieures à un plafond. Elle vise à garantir un revenu minimum. Le taux d'incapacité requis est d'au moins 80 %, ou entre 50 et 79 % avec une restriction substantielle d'accès à l'emploi.

Prestation versée par la CAF ou la MSA aux parents d'un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap reconnu par la MDPH. Elle comprend une allocation de base et, selon les besoins, un complément lié aux frais et à la réduction d'activité professionnelle. Elle n'est pas soumise à condition de ressources.

Grille nationale d'évaluation utilisée par les équipes médico-sociales pour mesurer le degré d'autonomie d'une personne âgée. Elle classe la personne en six groupes, du GIR 1 (perte d'autonomie la plus lourde) au GIR 6 (autonomie complète). Le GIR détermine l'éligibilité à l'APA et le montant du plan d'aide.

Personne qui accompagne un proche en perte d'autonomie alors qu'elle ne vit pas dans la même ville ou région. Elle coordonne les intervenants, suit les rendez-vous médicaux et gère les démarches administratives sans présence physique quotidienne. Les outils numériques et un réseau local de relais sont essentiels pour ce rôle.

Personne qui apporte une aide régulière à un membre de sa famille en perte d'autonomie, en situation de handicap ou atteint d'une maladie chronique. Cette aide peut être physique, psychologique, administrative ou financière. Le statut est reconnu par le Code de l'action sociale et des familles et ouvre des droits spécifiques.

Terme utilisé dans le champ médico-social et hospitalier pour désigner toute personne non professionnelle qui accompagne un patient au quotidien. Il englobe l'aidant familial et l'aidant de fait (voisin, ami proche). Il se distingue de l'aidant professionnel rémunéré.

Personne qui assume la part la plus importante de l'accompagnement d'un proche en perte d'autonomie au sein du cercle familial. Elle est généralement l'interlocuteur identifié par les professionnels et les administrations. Son investissement quotidien expose à un risque élevé d'épuisement.

Aide à domicile destinée à des personnes âgées en perte d'autonomie modérée qui ne sont pas éligibles à l'APA. Elle peut être prise en charge par le département au titre de l'aide sociale, ou par la caisse de retraite. Elle couvre les tâches courantes : ménage, courses, préparation des repas.

Indemnité versée au salarié, travailleur indépendant ou demandeur d'emploi qui accompagne à domicile un proche en phase avancée ou terminale d'une affection grave. Elle est versée pour 21 jours maximum, fractionnables. Elle est associée au congé de solidarité familiale.

Indemnité versée par la CAF ou la MSA aux personnes qui interrompent ou réduisent leur activité professionnelle pour accompagner un proche en perte d'autonomie ou en situation de handicap. Elle est versée pendant le congé proche aidant. Le plafond est de 66 jours sur l'ensemble de la carrière.

Statut accordé par l'Assurance Maladie à un patient atteint d'une maladie grave ou chronique nécessitant des soins prolongés. Il ouvre droit à une prise en charge à 100 % des soins liés à l'affection sur la base des tarifs de la sécurité sociale. La liste des ALD est fixée par décret.

Liste des trente affections de longue durée reconnues par l'Assurance Maladie qui ouvrent droit à une prise en charge à 100 % des soins liés. Elle comprend notamment les cancers, les AVC invalidants, la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, le diabète et l'insuffisance cardiaque grave. Le médecin traitant établit le protocole de soins.

Prestation versée par le département aux personnes de 60 ans ou plus en perte d'autonomie classées en GIR 1 à 4. Elle finance un plan d'aide à domicile (APA à domicile) ou une partie du tarif dépendance en établissement (APA en établissement). Elle n'est pas soumise à condition de ressources, mais une participation peut être demandée selon les revenus.

Établissement public chargé du pilotage régional du système de santé en France. Elle organise l'offre de soins, autorise les établissements médico-sociaux et coordonne la prévention. Elle est l'interlocutrice des familles pour les signalements de maltraitance en EHPAD.

Prestation versée aux personnes âgées de 65 ans ou plus disposant de faibles ressources. Elle est attribuée par la caisse de retraite. Les sommes versées sont récupérables sur la succession au-delà d'un certain seuil d'actif net.

Dispositif géré par la CAF qui permet de cotiser à l'assurance vieillesse sans contrepartie financière directe, lorsqu'une personne réduit ou cesse son activité pour s'occuper d'un enfant ou d'un proche en perte d'autonomie. Il évite de perdre des trimestres pour la retraite. L'attribution est conditionnée aux ressources du foyer.

Établissement public communal qui met en œuvre la politique sociale locale. Il instruit les demandes d'aide sociale, gère parfois des services d'aide à domicile et oriente les familles. C'est souvent le premier point de contact des aidants en mairie.

Guichet d'accueil, d'information et d'orientation à destination des personnes âgées et de leurs familles. Il informe sur les aides, les services d'aide à domicile et les établissements. Selon les territoires, il a été intégré aux DAC.

Structure publique de soins ambulatoires en psychiatrie, gratuite et sectorisée. Elle accueille adultes ou enfants pour des consultations, des suivis et des thérapies. Elle est un point d'entrée pour la santé mentale d'un proche ou de l'aidant lui-même.

Établissement public qui finance les politiques de l'autonomie en France, pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap. Elle pilote la branche autonomie de la sécurité sociale et répartit les financements entre les départements. Elle anime également le portail public pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

Congé permettant d'accompagner à domicile un proche en phase avancée ou terminale d'une affection grave. Il dure trois mois renouvelables une fois, et peut être pris de façon continue, fractionnée ou à temps partiel. Il ouvre droit à l'AJAP.

Congé permettant à un salarié, un agent public ou un travailleur indépendant de cesser ou réduire son activité pour accompagner un proche en perte d'autonomie ou en situation de handicap. Sa durée est de trois mois renouvelables, dans la limite d'un an sur la carrière. Il ouvre droit à l'AJPA versée par la CAF ou la MSA.

Avantage fiscal qui permet de récupérer 50 % des sommes versées pour des services à la personne employés à domicile, dans la limite d'un plafond annuel. Il concerne notamment l'aide à domicile, l'assistance aux personnes âgées ou handicapées et le ménage. Il est versé sous forme d'acompte en début d'année puis de régularisation.

Dispositif de l'Assurance Maladie qui prend en charge la part complémentaire des dépenses de santé pour les personnes aux ressources modestes. Elle remplace la CMU-C et l'ACS depuis 2019. Elle est gratuite ou très peu coûteuse selon les revenus.

Mesure de protection juridique destinée à une personne majeure dont les facultés sont altérées et qui a besoin d'être conseillée ou contrôlée dans certains actes de la vie civile. Elle se décline en curatelle simple, aménagée ou renforcée. Le juge des contentieux de la protection la prononce après expertise médicale.

Structure territoriale qui appuie les professionnels de santé et du médico-social face à des situations complexes, en particulier pour les personnes âgées, en situation de handicap ou atteintes de maladies chroniques. Il remplace progressivement les MAIA, les réseaux de santé et les PTA. Il est gratuit pour les familles.

Mesure judiciaire par laquelle un parent confie tout ou partie de l'exercice de l'autorité parentale à un tiers, par exemple un proche aidant. Elle est prononcée par le juge aux affaires familiales. Elle peut être totale ou partielle.

Document écrit dans lequel une personne majeure exprime à l'avance ses volontés concernant sa fin de vie, notamment sur la poursuite, la limitation ou l'arrêt des traitements. Elles s'imposent au médecin sauf urgence vitale ou si elles apparaissent manifestement inappropriées. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment.

Procédure mise en place dans les établissements traitant le cancer pour structurer la révélation du diagnostic et l'entrée dans le parcours de soins. Il comprend un temps médical, un temps d'accompagnement soignant, l'accès aux soins de support et une articulation avec le médecin traitant. Il est inscrit dans le Plan cancer.

Structure médicalisée qui accueille des personnes âgées en perte d'autonomie. Elle propose un hébergement, une restauration, des soins et un accompagnement médico-social. Le tarif comprend trois volets : hébergement, dépendance et soins.

Équipe pluridisciplinaire intervenant à domicile auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou apparentée à un stade léger à modéré. Elle propose un accompagnement de douze à quinze séances sur prescription médicale, pris en charge par l'Assurance Maladie. Elle vise le maintien de l'autonomie et le soutien aux aidants.

Catégorie regroupant les structures qui accueillent ou accompagnent des personnes âgées, en situation de handicap ou en difficulté sociale. Elle comprend notamment les EHPAD, MAS, FAM, SAAD et SSIAD. Leur fonctionnement est encadré par le Code de l'action sociale et des familles.

Classification de la perte d'autonomie d'une personne âgée issue de la grille AGGIR. La personne est rattachée à l'un des six groupes, du GIR 1 (autonomie la plus réduite) au GIR 6 (autonomie totale). Seuls les GIR 1 à 4 ouvrent droit à l'APA.

Mesure de protection juridique qui permet à un proche d'un majeur hors d'état de manifester sa volonté de le représenter ou de passer des actes en son nom. Elle est prononcée par le juge des contentieux de la protection. Elle est plus souple et moins contraignante que la tutelle.

Mode de prise en charge qui permet de réaliser à domicile des soins médicaux et paramédicaux complexes, sur prescription hospitalière ou du médecin traitant. Elle est assurée par des structures spécifiques et financée par l'Assurance Maladie. Elle évite ou raccourcit une hospitalisation classique.

Autorité publique indépendante qui évalue les médicaments, les dispositifs médicaux et les pratiques professionnelles en France. Elle publie des recommandations de bonnes pratiques pour les professionnels de santé. Elle certifie également les établissements de santé et les ESMS.

Ensemble des conséquences indésirables pour la santé liées à un acte médical ou à un traitement, en particulier médicamenteux. Elle est particulièrement fréquente chez les personnes âgées polymédiquées. Sa prévention passe par la révision régulière des ordonnances et la conciliation médicamenteuse.

Contrat par lequel une personne désigne à l'avance un ou plusieurs mandataires chargés de la représenter le jour où elle ne pourra plus pourvoir seule à ses intérêts. Il peut porter sur la protection de la personne, du patrimoine ou des deux. Il prend effet sur production d'un certificat médical au greffe du tribunal.

Aide publique lancée par l'État pour financer les travaux d'adaptation du logement au vieillissement ou au handicap. Elle est versée sous conditions de ressources et d'âge ou de perte d'autonomie. Elle est instruite par l'Anah.

Structures qui accueillent des adultes lourdement handicapés ne pouvant pas vivre seuls. La MAS est entièrement financée par l'Assurance Maladie, le FAM par le département pour la dépendance et l'Assurance Maladie pour les soins. L'orientation est décidée par la CDAPH de la MDPH.

Professionnel chargé d'exercer une mesure de protection juridique (curatelle, tutelle, sauvegarde) lorsqu'aucun proche ne peut le faire. Il est désigné par le juge des contentieux de la protection. Son activité est encadrée par le Code de l'action sociale et des familles.

Aide financière versée par le département aux personnes en situation de handicap pour compenser les conséquences de leur handicap dans la vie quotidienne. Elle couvre cinq volets : aides humaines, aides techniques, aménagement du logement et du véhicule, aides spécifiques, aides animalières. Elle est attribuée par la CDAPH après évaluation par la MDPH.

Personne majeure désignée par écrit par un patient pour l'accompagner dans ses démarches de santé et être consultée si lui-même ne peut plus exprimer sa volonté. Elle est prévue par le Code de la santé publique. Sa désignation est révocable à tout moment.

Critère d'attribution de l'AAH pour les personnes dont le taux d'incapacité est compris entre 50 et 79 %. Il est apprécié par la CDAPH au sein de la MDPH, en tenant compte du handicap, des limitations fonctionnelles et de l'environnement professionnel. Sa reconnaissance ouvre droit à l'AAH.

Structure qui intervient au domicile des personnes âgées, en situation de handicap ou des familles pour les actes essentiels de la vie quotidienne, l'aide ménagère et l'accompagnement social. Les SAAD sont autorisés par le département. Ils peuvent intervenir dans le cadre de l'APA, de la PCH ou en gré à gré.

Mesure de protection juridique temporaire d'un majeur dont les facultés sont altérées, dans l'attente d'une mesure plus durable (curatelle ou tutelle) ou pour une situation passagère. La personne conserve l'exercice de ses droits, mais ses actes peuvent être rescindés ou réduits. Elle est prononcée par le juge ou résulte d'une déclaration médicale.

Service qui assure des soins infirmiers et d'hygiène au domicile des personnes âgées ou en situation de handicap, sur prescription médicale. Il est financé par l'Assurance Maladie. Il intervient en complément ou en alternative à une hospitalisation.

Personne à qui un juge confie un enfant lorsque ses parents ne peuvent plus l'élever, dans le cadre d'une mesure d'assistance éducative ou d'une délégation d'autorité parentale. Il s'agit souvent d'un membre de la famille élargie. Le tiers exerce les actes usuels de l'autorité parentale.

Mesure de protection juridique la plus protectrice destinée à un majeur dont les facultés sont altérées au point qu'il doit être représenté de manière continue dans les actes de la vie civile. Elle est prononcée par le juge des contentieux de la protection après expertise médicale. Le tuteur peut être un proche ou un MJPM.

Plateforme nationale gratuite qui aide les familles à trouver une place en EHPAD, en résidence autonomie ou en structure médico-sociale pour adultes en situation de handicap. Elle permet de constituer un dossier unique adressé à plusieurs établissements. Elle est éditée par les ARS.